…….
Οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία. Χαρακτηρίζονται από χαμηλό επιπολασμό και μεγάλη πολυπλοκότητα. Τα συστήματα υγείας στην ΕΕ στοχεύουν στην παροχή υψηλής ποιότητας και οικονομικά προσιτής περίθαλψης.
Τα συστήματα υγείας στην ΕΕ στοχεύουν στην παροχή υψηλής ποιότητας και οικονομικά προσιτής περίθαλψης. Ωστόσο, αυτό είναι ιδιαίτερα δύσκολο σε περιπτώσεις σπάνιων ή χαμηλού επιπολασμού πολύπλοκων νόσων, οι οποίες επηρεάζουν την καθημερινή ζωή σχεδόν 30 εκατομμυρίων πολιτών της ΕΕ.
Η Οδηγία 2011/24/ΕΕ για τα δικαιώματα των ασθενών στη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη εξειδικεύει ρυθμίσεις σχετικά με τις σπάνιες και πολύπλοκες νόσους, με τις βασικότερες να είναι η αναγνώριση του ORPHANET ως της επίσημης βάσης δεδομένων για τις σπάνιες παθήσεις και η δημιουργία των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ΕΔΑ) για τις σπάνιες παθήσεις.
Σε συνεργασία με τα κράτη μέλη, την ιατρική κοινότητα και τις οργανώσεις ασθενών, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ανέλαβε ηγετικό ρόλο στην ανάπτυξη αυτού του μοναδικού μοντέλου για τα ΕΔΑ: για πρώτη φορά στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, δημιουργείται μια επίσημη δομή εθελοντικής συνεργασίας μεταξύ των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης σε ολόκληρη την ΕΕ προς άμεσο όφελος του ασθενή. Σε πρώτη φάση το Μάρτιο 2017 ανακοινώθηκαν 24 ΕΔΑ με τη συμμετοχή 300 Νοσοκομείων και 900 Μονάδων υγειονομικής περίθαλψης από τα κράτη μέλη ΕΕ.
Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ΕΔΑ) είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης σε ολόκληρη την Ευρώπη. Έχουν ως στόχο να διευκολύνουν τη συζήτηση για τις πολύπλοκες ή σπάνιες νόσους και παθήσεις που χρήζουν άκρως εξειδικευμένης θεραπευτικής αγωγής και συγκέντρωσης γνώσεων και πόρων.
Στο πλαίσιο της διάγνωσης και της περίθαλψης ασθενών, τα μέλη ενός Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς διαβουλεύονται και ανταλλάσσουν πληροφορίες και γνώσεις με άλλα μέλη του δικτύου τους. Οι συντονιστές και άλλα στελέχη των δικτύων πραγματοποιούν «εικονικές» συνεδριάσεις συμβουλευτικού χαρακτήρα με εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό διαφόρων ειδικοτήτων, μέσω μιας ειδικής ηλεκτρονικής πλατφόρμας και εργαλείων τηλεϊατρικής.
Πως λειτουργούν τα ΕΔΑ;
Για να εκτιμήσουν την κατάσταση όσον αφορά τη διάγνωση και τη θεραπευτική αγωγή ενός ασθενή, οι συντονιστές των ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς (ΕΔΑ) συγκαλούν «εικονικά» συμβουλευτικά πάνελ με εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό διαφόρων ειδικοτήτων, χρησιμοποιώντας μια ειδική πλατφόρμα ΤΠ και εργαλεία τηλεϊατρικής.
Η διαδικασία και τα κριτήρια για τη δημιουργία ενός ΕΔΑ και για την επιλογή των μελών του καθορίζονται στη νομοθεσία της ΕΕ.
24 Δίκτυα
Τα πρώτα ΕΔΑ ξεκίνησαν να λειτουργούν τον Μάρτιο του 2017, με τη συμμετοχή περισσότερων από 900 άκρως εξειδικευμένων μονάδων υγειονομικής περίθαλψης από 300 και πλέον νοσοκομεία σε 26 χώρες της ΕΕ. Επί του παρόντος, 24 ΕΔΑ ασχολούνται με διάφορα θεματικά πεδία, όπως οι διαταραχές των οστών, ο παιδικός καρκίνος και η ανοσοανεπάρκεια. Περισσότερα εδώ.
Περίθαλψη ασθενών που πάσχουν από σπάνια ή πολύπλοκα νοσήματα
Μεμονωμένοι ασθενείς δεν έχουν άμεση πρόσβαση στα ΕΔΑ. Ωστόσο, με τη συγκατάθεση του ασθενούς και ανάλογα με τους κανόνες του εθνικού συστήματος υγείας, ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να διαβιβάσει τα στοιχεία του ασθενούς στο σχετικό μέλος του ΕΔΑ στη χώρα του.
Συνεργασία πέρα από τη διάγνωση και τη θεραπεία
- Εκπόνηση κατευθυντήριων γραμμών, παροχή κατάρτισης και ανταλλαγή πληροφοριών
- Διευκόλυνση της διενέργειας κλινικών μελετών μεγάλης εμβέλειας για την καλύτερη κατανόηση των νοσημάτων.
- Ανάπτυξη νέων φαρμάκων και ιατρικών συσκευών, χάρη στη συγκέντρωση δεδομένων για τους ασθενείς.
- Ανάπτυξη νέων μοντέλων περίθαλψης, καθώς και λύσεων και εργαλείων ηλεκτρονικής υγείας.
Εργαλείο αναζήτησης
Το εργαλείο αναζήτησης των ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς (ΕΔΑ) περιέχει πληροφορίες για τα ΕΔΑ με δυνατότητα αναζήτησης. Τα σχετικά δεδομένα περιέχουν ονομασίες και λεπτομερή στοιχεία των ΕΔΑ, καθώς και ονομασίες και λεπτομερή στοιχεία των κλινικών κέντρων των ΕΔΑ. Μπορείτε να αναζητήσετε τις πληροφορίες με διάφορους τρόπους:
- Ποιος είναι μέλος συγκεκριμένου ΕΔΑ: επιλέξτε το ΕΔΑ που σας ενδιαφέρει. Θα εμφανιστούν τα μέλη του, τόσο σε κατάλογο όσο και ως σημεία γεωαναφοράς στον χάρτη.
- Ποια κλινικά κέντρα συμμετέχουν στα ΕΔΑ σε συγκεκριμένη χώρα: επιλέξτε μια χώρα, ή γράψτε το όνομά της, και θα εμφανιστεί χάρτης όπου θα σημειώνονται όλα τα κλινικά κέντρα που είναι μέλη των ΕΔΑ.